Artikel in de Margriet

In het voorjaar van 2000 stuur ik ons verhaal naar de Margriet, ons verhaal en ons bijzondere dochtertje Sarah zijn voor mij reden genoeg het verhaal in te sturen. September 2000 krijg ik een mailtje van Joke van Gemert, journalist van de Margriet. Haar bedoeling is om ons verhaal te plaatsen in het onderdeel “Dit houd mij bezig”

Telefonisch houd zij het interview met mij, na een aantal correcties, wordt het uiteindelijk geplaatst in nummer 47 van dat jaar, 18 november ligt het blad in de winkels en vanaf die datum loopt het storm op deze homepage. Dagelijks moet ik om meer ruimte vragen bij Planet internet, waar we op dat moment de pagina nog hebben. Zij weten zonder te veel woorden om welke bijzonder pagina het gaat en keer op keer wordt de pagina weer opengesteld. De reacties na het verschijnen van ons verhaal zijn overweldigend geweest, na bijna een jaar kwamen er nog steeds mensen via de Margriet op onze pagina terecht.

Hieronder de voledige tekst van het geplaatste artikel.

"Toen ons dochtertje Sarah voor de zoveelste keer ziek werd vertelden de artsen opeens dat ze niets meer voor haar konden doen. We waren verbijsterd."
Monica (33): "Wanneer we over Sarah praten, verschijnen er vaak witte vlindertjes."

Sarah werd na een moeizame zwangerschap met een keizersnede geboren. Ze was het kleine zusje van Bram, die toen drie was. Vanaf het allereerste moment was ze opvallend helder: ze sliep weinig, en dan nog het liefst in onze armen. Ze was het grootste deel van de tijd bij ons beneden. Huilen deed ze eigenlijk nooit.

De eerste keer dat Sarah in het ziekenhuis werd opgenomen was ze negen weken oud. Ze had een luchtweginfectie, was uitgedroogd en bleef maar overgeven. Eenmaal thuis ging het spugen door, soms iedere avond en soms een week niet. Sarah belandde regelmatig in het ziekenhuis wegens uitdroging, ze is meerdere malen onderzocht maar er is nooit een aantoonbare oorzaak voor haar klachten gevonden. Sarah was klein voor haar leeftijd maar ze ontwikkelde zich razendsnel: na drie maanden, ze droeg maatje 56, stond ze rechtop terwijl ze zich aan mijn vingers vasthield, in de achtste maand kon ze zitten. Voordat ze een jaar werd, waren al haar tanden, hoektanden en kiezen doorgekomen. Ook met praten was ze heel vlot. Toen ze veertien maanden was, sprak ze al hele zinnen. Het was net een volwassene in een kinderlijfje.

Naarmate ze wat ouder werd, nam het spugen enigszins af. Tussen haar tweede en derde verjaardag heeft ze maar twee periodes gehad waarin ze er veel last van had. Ze ging twee dagdelen naar de peuterspeelzaal en huppelde door het leven als een stralend zonnetje.
Ze was een opvallend kindje, net een engeltje met haar blonde haar en blauwe ogen. In de supermarkt en op straat werden we dikwijls aangesproken door wildvreemden die haar wilden aanraken. "Wat ben je een bijzonder en mooi meisje", werd er dan tegen haar gezegd.
Na haar derde verjaardag kreeg ze het zwaar te verduren. In drie weken tijd kreeg ze longontsteking, twee pseudo-kroep aanvallen en een verstopping in haar dikke darm waardoor ze een klysma kreeg. Ze kreeg zulke hevige buikpijn dat ze het uitgilde, en het spugen was ook weer begonnen. Op aanraden van de dokter probeerden we een glutenvrij dieet. Sarah accepteerde dat ze sommige dingen niet meer kon eten. "Dat mag ik niet hebben", zei ze. "Daar krijg ik buikpijn van."

Er was geen enkele reden om te denken dat Sarah ooit bij ons weg zou vliegen toch was ik daar altijd bang voor. Ik had de angst, alsof ik vantevoren wist wat er zou gebeuren, dat we haar niet bij ons zouden mogen houden. Op Sinterklaasavond kreeg ze buikpijn, niet abnormaal, dit had ze vaker, en ze moest spugen. Ze is die nacht gewoon gaan slapen. Om 5.30 riep ze me. "Mamma, drinken." Ik ging naar haar toe, ze lag op de grond en voelde koud aan. We hebben haar bij ons in bed gelegd maar ze werd maar niet warm, haar temperatuur was 35.9 graden. En het viel ons ook op dat ze sloom was. De huisarts kwam langs en belde een ambulance. Het ging slecht met ons popje, je zag haar wegglijden. Eenmaal in het ziekenhuis kwam een arts bij me zitten. "We kunnen niets meer voor haar doen", zei hij voorzichtig. "Uw dochtertje is aan het sterven." Verbijsterd waren we. Ons engeltje was weggevlogen.
Na haar overlijden is ze onderzocht en het bleek dat haar dunne darm met een draai in haar buikje lag, deze is om zijn as gaan draaien en dat zorgde ervoor dat de bloedtoevoer stopte. Dit werd haar uiteindelijk fataal. Er had niets aan gedaan kunnen worden. Ik nam haar zelf mee naar huis, gewikkeld in een dekentje lag ze in mijn armen. Ons meisje is vijf dagen bij ons geweest, ze lag op haar eigen bedje. Het waren verdrietige maar ook mooie dagen waarin familie en vrienden langs kwamen om afscheid van haar te nemen.

Achteraf kunnen we zeggen dat Sarah haar eigen einde heeft voelen naderen. Ze tekende de laatste weken alleen maar met zwarte kleurpotloden, hele vellen maakte ze zwart. Dat vond ik alarmerend. Ook haar gezichtje veranderde, ze leek zichtbaar ouder te worden. Haar gelaatstrekken en uitdrukking hadden iets vermoeids. En dat was niet prettig om te zien. De dagen na haar dood heb ik haar aanwezigheid gevoeld, alsof ze nog steeds bij ons was en ons wilde steunen. Zo werd mijn hand, toen ik de rouwkaart op wilde stellen, als het ware geleid. Ik wist dat ze er een afbeelding van een huilende Nijntje bij wilde hebben. Hetzelfde gebeurde toen we moesten beslissen over het grafmonumentje. Sarah wilde blijkbaar een regenboog van glas. Het heeft een bijzonder vorm, maar ik kon het zomaar tekenen. En het past precies bij ons vrolijke meisje, dit kleurige monumentje. Toen ze thuis opgebaard lag, zijn mijn man en ik bij haar gaan zitten om te vertellen dat ze weg mocht gaan, dat ze niet hoefde te blijven, dat we het met z'n drie‰n zouden redden. Het was of haar zieltje vertrok, haar lichaampje zag er zelfs anders uit. Een paar uur daarna kwam de begravenisonderneemster langs, een fijn mens die ons de kans gaf alles op onze manier te regelen, en haar eerste opmerking luidde: "Ze is aan haar reis begonnen." We hebben die dag een foto van Sarah gemaakt en tot onze grote verwondering was er na het ontwikkelen en afdrukken een nevel om Sarah te zien en op de gordijnen stond duidelijk `VEEL LIEFS'. Het klinkt misschien onwaarschijnlijk maar ik heb de foto om het te bewijzen.
Tijdens de begrafenis voelde ik dat ze bij me was, alsof ze over mijn schouder mee keek en me de kracht gaf het aan te kunnen.  In de lange, lege dagen daarna zag ik haar soms op haar krukje in de keuken zitten. Ze keek alleen maar, maar oh, wat voelde dat goed. Ik genoot van haar aanwezigheid, ik voelde me weer even warm van binnen.

Wanneer we over Sarah praten, komen er vaak witte vlinders aanfladderen. "He, ben je er weer?", vraag ik dan. Het is mijn man ook weleens overkomen dat hij op de fiets zat en een witte vlinder langs zijn gezicht, langs zijn mond vloog. Hij ervaarde het als een kusje van onze Sarah.

Sarah is te zien op een door haar papa gemaakte herdenkingspagina op internet: http://www.sarahvanessem.nl