Sarah is na een moeizame zwangerschap, met een keizersnede
geboren op 1 september 1996. Sarah is het kleine zusje van Bram (27-01-1993)
Vanaf het begin dat ze bij ons was is ze een heel helder meisje geweest.
Ze sliep heel weinig, en was dan ook de hele dag en avond bij ons beneden.
Ze lag het liefst in onze armen te slapen. Huilen deed ze eigenlijk nooit.
De borstvoeding vond ze heerlijk, ze stopte daar uiteindelijk ook pas
mee toen ze 22 maanden was.
Sarah's eerste ziekenhuis opname was toen ze 9 weken oud was, ze had
een luchtweginfectie en was uitgedroogd, ook spuugde ze heel erg. Met
een half jaar, toen ze inmiddels vast voedsel erbij kreeg, (naast de
8 borstvoedingen die ze nog kreeg) begon ze heel erg veel te spugen,
met name 's avonds was het vaak raak. In maart 1997 voor de tweede keer
uitgedroogd het ziekenhuis in, ook constateren ze dat Sarah wel heel
erg klein is voor haar leeftijd, ze is dan net 5500 gram en 62 cm, een
heel klein fijn poppetje. De kinderarts besluit om te gaan zoeken naar
een oorzaak, want dit is niet goed. Vanaf dat moment zijn er heel veel
onderzoeken gedaan op allerlei enge ziektes, er wordt met name gezocht
naar een stofwisselingsziekte. Als er in het Radboud in Nijmegen weer
een nieuwe wordt ontdekt moeten we direct komen, maar er wordt nooit
iets afwijkends gevonden. December 1997, weer uitgedroogd naar het ziekenhuis.
Het spugen gaat onverminderd door, soms iedere avond, soms is het zomaar
een week weg. In september 1998 wordt er een darmbiopt gedaan en is
er een afwijkende uitslag op Coeliakie, kort uitgelegd een glutenallergie
in de darmen. De uitslag is niet echt overtuigend en we besluiten het
glutenvrije dieet niet te gaan doen, ze heeft te weinig symptomen voor
die ziekte. We gaan niet meer naar de kinderarts, het is een belasting
voor ons allemaal, maar vooral voor ons altijd vrolijke poppetje Sarah.
Sarah ontwikkelt zich heel snel, alhoewel ze heel klein is zit ze
met 7 maanden, staat met 8 maanden en loopt langs met 9 maanden, ze
ging lopen toen ze net 13 maanden was, ze was toen 7500 gram en 73 cm,
ze had kledingmaat 74 aan, het was net een baby die door de kamer liep.
Ook met praten was ze heel vlot, haar broertje begon toen hij 2½ jaar
was, zij begon na haar 1e verjaardag al te praten, ook met tanden krijgen
was ze snel, toen ze 1 werd had ze alle tanden, hoektanden en kiezen
al.
Tussen haar tweede en derde verjaardag heeft ze twee periodes gehad
dat ze spuugde, verder gaat het goed, ze gaat 2 dagdelen naar de peuterspeelzaal
en huppelt door het leven, als een altijd stralend zonnetje. Totdat
ze drie jaar wordt, 1 september 1999, een dag waarna niets meer hetzelfde
leek te worden. Ze kreeg in een periode van 3 weken, longontsteking,
2 pseudeo-kroep aanvallen, veel spugen, en een verstopping in haar dikke
darm met een klysma als gevolg. Ze kreeg nu ook ineens hevige buikpijn
erbij, ze gilde het uit. We kunnen 23 september al terecht bij de kinderarts,
in overleg besluiten we te gaan starten met het glutenvrije dieet, Sarah
zal dus toch wel Coeliakie hebben, de ziekte die vorig jaar al enigszins
werd geconstateerd met een twijfelachtige uitslag van het darmbiopt.
Sarah accepteert alles, dat ze heel veel dingen niet meer mag hebben,
ik mag dat niet zegt ze, ik krijg daar buikpijn van.
Alhoewel Sarah veel ziek is geweest, was er geen reden om te denken
dat ze ooit bij ons weg zou vliegen. Toch was er met name bij mij de
altijd aanwezige angst dat als ik haar 's morgens wakker zou maken,
dat ze dan ineens weggevlogen zou zijn, iedere morgen weer die vreselijke
angst, eigenlijk wetenschap, dit prachtige, altijd vrolijke meisje zouden
we niet bij ons mogen houden. Mensen hebben vaak gezegd dat ze wel een
engeltje leek, met haar mooie blauwe oogjes en prachtige blonde haartjes,
ik dacht er dan altijd achteraan, die vliegt ooit een keer zomaar weg.
Achteraf kunnen we zeggen dat Sarah haar einde ook heeft voelen naderen,
ze tekende de laatste weken alleen maar met zwarte kleurpotloden, hele
vellen papier maakte ze zwart. Ik vond dat heel eng, want was dat niet
mijn angst die ze op papier zette, het hoorde niet bij ons altijd vrolijke
en blije kind, maar de angst bleef bij mij, het werd steeds erger. Ook
veranderde Sarah in haar gezichtje heel erg. Pas na haar wegvliegen
zagen we het goed, ze is in een paar maanden heel erg oud geworden,
ze heeft haar leventje geleefd in een paar maanden, die laatste maanden
waarin alles op een drafje moest, het lopen, praten, eten en noem maar
op. Alles moest heel snel, omdat ze ,achteraf, dus nog maar weinig tijd
had.
Uiteindelijk is uitgekomen waar ik zo bang voor was, onze Sarah is
bij ons weggevlogen. 5 december kreeg ze 's avond buikpijn, niet abnormaal,
dit had ze al veel vaker gehad, ook begon ze weer te spugen. Ze is die
nacht wel gewoon gaan slapen, net als wij. Om 5.30 uur riep ze mij,
"mama drinken" Ik ga naar haar toe, ze ligt op de grond en staat niet
op, in haar bedje heeft ze gespuugd. Ik denk dan dat ze wel eruit zal
zijn gegaan omdat haar bed vies was, raar was het wel, normaal liep
ze naar onze kamer toe als ze gespuugd had. Ze was heel erg koud, ik
dacht nog dat ze de hele nacht daar al had gelegen. Rob voelt haar bedje,
dat was nog wel warm. Na een uur bij ons te hebben gelegen warmt ze
niet echt op en is ze heel erg sloom. Ik bel de dokter, en vraag of
de sloomheid door de kou kan komen, dat kan, en ik zeg hem dat hij niet
hoeft te komen, hij wil dat wel. Een half uur later weer gebeld, Sarah
is niet meer aanspreekbaar en heel slap en sloom, daarnaast nog maar
een temp. Van 35.9 graden. Als de dokter komt om 7.45 uur is broertje
Bram al naar de oppas, en wij zitten beneden met Sarah, de dokter kijkt
alleen maar en belt een ambulance, die is er om 8.00 uur. Ik ga mee
in de ambulance en zie dat het heel erg slecht gaat met ons popje, je
ziet haar wegglijden. Ik kijk op een bepaald moment naar buiten en denk
"ik ben haar kwijt", daarna denk ik gelijk weer dat dit toch niet kan,
en houd weer het zuurstofmasker voor haar gezichtje. Bij het ziekenhuis
wordt er met de brancard gerend naar de kinderafdeling, als ik in een
hoekje ga zitten zie ik dat ze gaan reanimeren, ik loop weg, dit wil
ik niet zien, dit is toch niet waar! Als ik op de gang ga zitten komt
er een arts bij me zitten, hij zegt me heel voorzichtig: "mevrouw ik
denk niet dat ze nog veel gaan doen hoor" Ik reageer nog met een felle
"Hoezo" En dan zegt hij me dat ons meisje al aan het sterven is, op
dat moment komt een andere arts het bevestigen, een nachtmerrie is begonnen.
Pas 20 minuten later kan ik het Rob vertellen, hij is met eigen auto
naar het ziekenhuis gekomen. Verbijsterd zijn we, hoe heeft dit kunnen
gebeuren, we hebben niets zien aankomen, en nu dit!
Al heel snel moeten we keuzes maken, voor obductie en andere onderzoeken,
om maar achter een oorzaak te komen, we geven toestemming voor alles,
en gaan dan weer naar ons meisje, die daar zo duidelijk weggevlogen
op die grote tafel ligt in haar nachtponnetje. Uiteindelijk gaan we
om 12.30 uur naar huis en laten Sarah in het ziekenhuis, we worden om
16.00 uur al gebeld met de mededeling dat er een oorzaak gevonden is,
in aanleg lag haar dunne darm met een draai in haar buikje, hij is nu
nog een keer om zijn as gaan draaien, en dat heeft ervoor gezorgd dat
de bloedstoevoer stopte, dat werd haar uiteindelijk fataal.
Er had niets aan gedaan kunnen worden, zelfs op de foto's met contrastvloeistof
is de draai nooit ontdekt. Om 18.00 uur halen we met onze uitvaartverzorgster
Sarah op uit het ziekenhuis, we kleden haar zelf aan, grote broer Bram
van 7 doet haar sokjes aan. We hebben voor Sarah een rieten mandje in
plaats van een kistje, hij is wel meegenomen naar het ziekenhuis, maar
ik doe haar in haar dekentje en houd haar in mijn armen, en zo gaan
we naar huis, het is ons meisje en die hoort (nog) niet in een mandje.
Sarah is 5 dagen thuis geweest, waar ze gewoon op haar bedje lag, het
waren hele verdrietige, maar ook hele mooie dagen, er kwam heel erg
veel bezoek die allemaal afscheid kwam nemen van ons meisje. De begeleiding
van Joke v.d. Krans, van de uitvaartverzorging, was geweldig, in alles
liet ze ons vrij, het moest gaan zoals wij het wilden.
Ook de kerkdienst was zoals we in gedachte hadden, we kwamen binnen
op de muziek van Eric Clapton, droegen Sarah zelf de kerk binnen, we
deden zoveel mogelijk zelf. Zo'n 350 mensen waren erbij. Lopend zijn
we van de kerk naar Sarah's laatste plekje gegaan, we droegen haar mandje
zelf, samen met de beide opa's. Op het moment dat we langs de kinderboerderij
liepen begon zelfs de ezel te balken van verdriet. Toen wij haar mandje
samen met de opa's lieten zakken, lieten de kinderen witte ballonnen
op.
Hoe nu verder Een aantal maanden zijn verstreken zonder onze prachtige,
lieve meisje. De verdoving waar we allebei de eerste maanden in leefden
is weg, doodmoe zijn we. Hoewel we haar natuurlijk enorm missen, (dat
is niet te beschrijven, en probeer ik dus ook maar niet) overheerst
toch enigsins de berusting. Sarah was een engeltje die we even te leen
hadden, daar zijn we het over eens. Sarah was tijdelijk hier bij ons,
we hebben er gelukkig alles uitgehaald wat er in zat, intens met haar
geleefd, 3 jaar en 3 maanden lang. We moeten verder zonder haar, maar
voelen haar nog heel veel om ons heen. Op haar laatste plekje staat
nu een prachtig glazen monument met een regenboog.